Als je kind een intensieve zorgvraag heeft, draait je hele leven om ziekte en zorg. Een levenslange en levensbrede zorgbehoefte speelt de hoofdrol in het gezin. Je bent 24/7 dag in dag uit, afhankelijk van mensen en instanties om je heen en ‘je staat altijd aan’. Je kunt rekenen op een groot professioneel netwerk voor de rest van je leven, want er blijven veel mensen betrokken bij je kind. Ieder met een eigen specialisme. In al die bemoeienis ga je vaak kopje onder in golven van eenzaamheid en verdriet. Het hele gezin wordt meegesleept en je maakt je zorgen om hen. Je maakt je ook zorgen om je kind. Om de gezondheid, het welzijn, de toekomst … Je vraagt je af wat je daarin nog te wachten staat. Wie en wat is daarvoor nodig. Extra vragen duiken op bij bepaalde ‘mijlpalen’ zoals naar school gaan of 18 jaar worden. Die grote veranderingen in het leven, zijn bij andere kinderen leuk, bij dit ene kind niet. het leidt tot extra stress en onzekerheid, als je kind het überhaupt al mee kan maken. Wanneer of wat het vraagstuk ook is, je moet kunnen bouwen op goede informatie, vakkundige inzichten en antwoorden.
Leven met zorg
Zorgintensieve gezinnen willen net als andere gezinnen, een fijn leven samen. Een leven waarin ook andere dingen aandacht krijgen en zorg ondergeschikt is aan de rest. Een leven met de realiteit voor ogen, maar ook een gewoon leven, met kansen mogelijkheden voor je kind en gezin. Helaas werkt het zorgsysteem hier niet echt aan mee. Goede -en levensloopbestendige- zorg bestaat wel, maar is niet eenvoudig geregeld. Wat gaat er mis? Een paar voorbeelden:
- De marktwerking van vraag en aanbod bepaalt het zorgaanbod, maar de klant is geen koning. Ervaringskennis van ouders is doorgaans niet gelijkwaardig aan alle andere inbreng. Dit is een slechte zaak aangezien vragen en ervaringen van ‘de klant’ altijd vertrekpunt moet zijn. Er is veel ruis en het komt niet tot een totaalplaatje of totaaloplossing waar je als ouders behoefte aan hebt.
- Er mist samenhang en structuur in het levenslange en levensbrede zorgproces. Jij wilt overzicht maar misschien ook wel iemand naast je die het overzicht bewaart. Je wilt graag goede levensloopzorg en ondersteuning die past bij jouw leven en het leven dat je graag wilt.
- Je kind is non-stop aangewezen op topzorg. Voor elk facet is er wel een specialist beschikbaar. Dat is mooi, maar je ervaart versnipperde hulp. Dat is ongewenst want je kind blijft een leven lang afhankelijk van anderen, en jij als ouder dus ook.
- Je kind wordt in stukjes opgeknipt met als gevolg gefragmenteerde zorg die de plank vaak misslaat. Hoe verhouden al die zorgaspecten zich tot elkaar en hoe integreer je die in het leven van je kind en van je gezin. Dat is een opdracht op zich. Ouders zijn vaak ook nog eens het doorgeefluik terwijl ze zelf al moeite hebben om het allemaal te volgen en op de rit te houden.
- Het specialistische aanbod groeit, dat is wel mooi, maar het veroorzaakt ook keuzestress en verwarring. Het totaalplaatje voor jouw kind en jouw situatie, raakt steeds verder zoek. Wat is gewenst, noodzakelijk of niet nodig en waarom?
- Als ouders kom je er vaak bij toeval achter, hoe het allemaal werkt (ook dat je recht hebt op een onafhankelijk cliëntondersteuner). De (sturende rol van) financiering van zorg is daarbij een thema dat veel rompslomp met zich meebrengt en je regelmatig hoofdbrekens kost.
- De toegang tot zorg gaat via indicatieorgaan CIZ of via de gemeente. Dit moet je vaak zelf ontdekken. Eenmaal een probleemgestuurde indicatie, betekent dat je kind zorg krijgt die is afgestemd op een bepaald zorgprofiel. In de tijd die volgt, merk je dat zorg vooral een relationeel en dynamisch proces is. Je komt erachter wat wel en niet past of je loopt vast. Dit leidt tot zoeken naar meer of anders. Een energieverslindend proces.
- Probleemgestuurde indicaties nemen alle perspectief en veerkracht weg bij ouders. Tegen hun gevoel in, moeten ze aantonen dat er weinig tot niets (meer) mogelijk is, voor hun kind.
- Indicatiestellers en aanbieders stellen zorg vast en monitoren, maar het ontbreekt in alle situaties aan een richtinggevend kader voor humane levensloopzorg; zorg die gezinnen en de kwaliteit van hun leven centraal stelt voor nu, morgen en overmorgen.
- Vanaf dag 1 dat je met intensieve zorg te maken krijgt, ontbreekt het aan goed advies waar je echt mee verder kunt op korte en langere termijn. Gedegen advies wat te doen en waarom.
- Er zijn veel zorgaanbieders op de markt, maar het is een groot doolhof. Je weet niet eens wat je zoekt, laat staan wie en waar. En zoek je dan wel gericht, dan is het niet te vinden of beschikbaar. Denk aan een logeerhuis voor je kind om zelf even op adem te komen.
- Als je eenmaal in het zorgcircuit meedraait en je kind naar een dagverblijf of school gaat, moet je mee in dat systeem dat, met alle goede bedoelingen, vaak voorbijgaat aan jouw vragen en bevindingen. Als je kind op zeker moment uit huis gaat en in een 24/7 woonvorm gaat wonen, moet je nog meer strijden voor je rol als ouder.
Het zorgsysteem
We kunnen gerust stellen dat het huidige zorgsysteem niet toekomstbestendig is en dat het averechts werkt, als het gaat om waarmaken van passende zorg. Passende zorg is namelijk waardegedreven, het komt samen met en rondom de persoon tot stand, het vindt plaats op de juiste plek en het gaat over gezondheid in plaats van over ziekte. De grote maatschappelijke opgaven waarmee de zorgsector en de samenleving aan de slag moeten om de zorg toekomstbestendig te maken, liggen op het vlak van mensgerichtheid, houdbaarheid en duurzaamheid. Dat is heel treurig want zorg is van oorsprong alleen maar mensgericht. We zijn verdwaald. In stand houden van het systeem staat ook behandeling van het zorginfarct, in de weg. Met meer mantelzorg en bezuinigingen voor ogen, moet er echt iets gebeuren. Net als met de kwaliteit van leven voor zorgintensieve gezinnen.
Waar moeten we naartoe?
De hiervoor genoemde voorbeelden raken een aantal oplossingen die nu al voor het oprapen liggen. Oplossingen waaraan wordt gewerkt vanuit bestaande initiatieven. De enige opdracht is nog verbinden en samenwerken. Wat staat de overheid hierin te doen?
- Stel als leidend principe vast dat ‘de klant koning is’. Ouders hebben niet gevraagd om een zorgintensief bestaan. Ze moeten het ermee doen. Door hun positie centraal te stellen, bereik je het meest. Het betekent niet u vraagt wij draaien maar wel u vraagt, wij luisteren en als u niet vraagt, dat wij van dienst kunnen zijn.
- Ontwerp een centraal, klantvriendelijk, overkoepelend en gestandaardiseerd informatiekanaal, waar elke Nederlander dezelfde informatie kan vinden over zorg zonder in een doolhof te belanden. Het gaat over de toegang tot zorg, waar heb je recht op (onafhankelijk cliëntondersteuner), welke weg moet je bewandelen, financiering van zorg enz. Lees het idee over een dergelijke website op: www.nldebestezorgterwereld.nl.
Betrek ook andere partijen die al bezig zijn op dit vlak. - Kies voor perspectief gedreven indicaties. Hiermee creëer je kansen en wordt energie vrijgemaakt voor inzet en mantelzorg. De rol van een onafhankelijk cliëntondersteuner kan hierbij goed worden benut.
- Stel vast dat langdurige zorg altijd moet uitgaan van een brede, holistische kijk op kind en gezin. Gefragmenteerde zorg regel je sneller maar alleen met een totaalplaatje, kom je verder.
- Regel dat je vanaf dag 1 dat je met intensieve zorg te maken krijgt, recht hebt op integraal advies en regie houdt over je eigen leven met zorg.
- Voor elke unieke situatie moet een goede fundering worden gelegd, met 360 graden beeldvorming, integraal advies en perspectief. Kind en gezin zijn hun hele leven aangewezen op zorg en dus verdient deze investering zich altijd terug, zowel mentaal als financieel.
- Hoe kun je vanuit een ‘totale’ blik op kind en gezin beter aansluiten bij hun behoeften? Hoe organiseer je meer samenhang in zorg en ondersteuning en hoe regel je dit duurzaam op maat voor elke unieke gezinssituatie, gedurende de hele levensloop? Dit kan met een plek waar ouders (zo vroeg mogelijk) terecht kunnen voor onafhankelijke beeldvorming, advies en perspectief. Een schakelpunt in het zorgproces waar (eenmalig) het totaalplaatje wordt gemaakt vanuit een holistische kijk op kind, gezin en het leven dat ze leiden. Een deskundig team van professionals en ervaringsdeskundigen werkt vanuit een methodisch – en zorgethisch kader en draagt bij aan ondersteuning op maat en een zo ‘lean en mean’ mogelijke inzet van professionele hulp. Er is een nauwe samenwerking met ouders.
- Stel vast dat het verlenen van intensieve zorg, een relationeel en dynamisch proces is en dit ook zal blijven. De relatie is bepalend voor succes of niet. Investeer om die reden in deze processen bij het begin, opvolgen en afsluiten van zorg. De bevindingen van ouders zijn van grote waarde hierbij maar ook inzichten zoals beschreven in het boek ‘Ze kunnen het niet zeggen’ (Geest, G. 2024) met een slotbeschouwing over autonomie van prof. Dr. A.J. Baart, de grondlegger van de presentietheorie.
- Om als zorggezin een fijn gezinsleven te leiden, moeten zaken goed geregeld zijn. Op een manier die ouders regie geeft, maximaal ontlast en optimaal ondersteunt. Gelukkig heeft elk zorggezin inmiddels recht op een onafhankelijk clientondersteuner. Deze persoon is klankbord en helpt om het zorgproces te organiseren en de voorwaarden hiervoor te regelen. Het zou fijn zijn als ouders ook beroep kunt doen op iemand die zich richt op de vragen en uitdagingen van het kind en de unieke gezinssituatie. Hoe komt het kind het best tot recht en wat is daarvoor nodig. Welk perspectief is er om een zo goed mogelijk leven te kunnen leiden nu, morgen en overmorgen. Ja, en als het goed gaat met het kind, gaat het doorgaans ook goed met ouders. De verschillende cliënt ondersteunende partijen, kunnen elkaar goed aanvullen om zo het gezin ‘the best of both worlds’ te bieden.
- Stimuleer kleinschalige zorgvormen waar op dit moment een gebrek aan is. Denk aan logeermogelijkheden voor kinderen met intensieve zorgvragen. Als ouders de kans krijgen om af en toe op adem te komen, kunnen zij het leven weer beter aan met alle gevolgen van dien, voor iedereen die betrokkenen is.
- Stimuleer kleinschalige zorgvormen die uitgaan van de kracht van het gezin en die ouders en professionals als gelijkwaardig beschouwen als het gaat om het leven in dit huis en de zorg die er wordt geboden (Denk aan het: Slow Care – en Mooi Leven Huis concept).
Leefstijl poli plus
Een groot deel van de hierboven genoemde oplossingen zijn verweven in de visie en het aanbod van Leefstijl poli plus (www.leefstijlpoliplus.nl). Deze Good Practice die in 2022 van start ging, is één van de praktische initiatieven voor passende zorg, die zich sterk maakt voor kwaliteit van leven voor zorgintensieve gezinnen. Het is bedoeld voor kinderen en jongeren met intensieve zorgvragen en hun ouders. Hoe kun je vanuit een ‘totale’ blik, kijken naar de behoefte van het kind, de gewenste ondersteuning en perspectief op een fijn leven. Daar richten we ons op. Een fijn leven is voor iedereen verschillend.
Leefstijl poli plus is gevestigd in de royale, aangepaste locatie ‘De Zwanenhof’ in Zenderen. Daarnaast is er een kleine (niet aangepaste) locatie, in Heerenveen.
