mei 24, 2023
Zo schreef een moeder over de Leefstijl poli plus in de groep Netwerk voor ouders van kinderen met EMB (Ernstig Meervoudige Beperkingen) op facebook. En bijzonder dat is het! De Leefstijl poli plus biedt namelijk een meerdaagse 360⁰ screening voor kinderen en jongeren met een intensieve zorgvraag. Doel is de levenskwaliteit inzichtelijk te maken, antwoorden te geven op vragen, mee te denken en te adviseren bij mijlpalen in het leven, maar ook bij vragen of problemen gewoon als ze zich voordoen.
De Zorgverzekeraar financiert deze door de NZa (Nederlandse Zorg Autoriteit) goedgekeurde dienstverlening voor kinderen en jongeren met een Wlz indicatie. Dit zijn bijvoorbeeld kinderen met een ernstige meervoudige beperking (EMB). De poli staat echter ook open voor alle andere intensieve zorgvragen. In april 2023 is de proefperiode afgerond. Vanaf juni kunnen ouders zich aanmelden voor dit baanbrekende initiatief.
Patrick is 8 jaar, een kleine jongen, kort blond haar, blauwe ogen. Patrick heeft een ernstige verstandelijke beperking, loopt langzaam en wiebelt tijdens wandelen. Volgens de laatst gemeten IQ test kent Patrick een IQ van 37. Hij bezoekt een school in het speciaal onderwijs. Ondanks de korte afstand naar school wordt hij met het schoolvervoer heen en weer gebracht. Vanuit de school krijgen de ouders te horen dat het momenteel niet goed gaat met Patrick in de klas. Het tempo ligt te hoog voor hem, hij volgt het niet en dwaalt letterlijk af. Vanuit de school overweegt men om Patrick in een andere groep te plaatsen, waar het niveau beduidend lager ligt. Ouders schrikken hiervan en zien zeker nog potentie bij Patrick. Ze merken thuis ook dat hij niet aan zijn trekken komt op school. Hij heeft dwarse buien en huilt ook veel. Het vraagt veel van zijn ouders; 24/7 continue zorg, aandacht en nabijheid. Om zo nu en dan op adem te komen gaat Patrick maandelijks een weekend naar een logeerhuis in een dorp in de buurt. Hij geniet hiervan en ouders krijgen even rust en tijd voor elkaar en andere dingen. Omdat het hen allen goed doet, willen ze graag een extra logeerweekend in de maand afspreken. Het PGB budget laat dit toe. Het logeerhuis geeft aan dat dit niet mogelijk is, zonder expliciete reden. Dit is een teleurstelling. De ouders van Patrick hebben momenteel veel vragen, voelen zich niet gehoord en worden van het kastje naar de muur gestuurd. De cliëntondersteuner die hen met raad en daad bijstaat, kan maar een deel ondervangen. Ouders voelen dat hun energie afneemt. Hoe moet het verder? De cliëntondersteuner gaat gericht op zoek en vindt de Leefstijl poli plus. Ouders nemen contact op.
Gezinnen met een zorgintensief kind hebben geen alledaags leven. Alles draait om het kind en het hele gezin is erbij betrokken. Het kind is non-stop aangewezen op zorg van ouders, mantelzorgers, hulpverleners en specialisten. Het punt is dat ouders structuur en samenhang in dit proces moeten aanbrengen terwijl ze dit zelf juist vaak missen. Ook kan het zijn dat ze met vragen zitten over het welzijn van hun kind, over de gezondheid, ontwikkelingsmogelijkheden of bijvoorbeeld gedrag. Soms weten ouders prima wat ze willen en wat kan, maar lopen ze toch tegen een muur van instanties aan. Soms worden veel problemen ervaren en weten ze niet meer waar te beginnen. Wat het emotioneel met hen doet en wat de invloed is op het gewone leven, het komt allemaal op de laatste plaats in een vaak eenzame strijd.
Dit zijn voorbeelden waarbij Leefstijl poli plus van dienst kan zijn. Door het hele kind in beeld te brengen, en in gesprek te gaan met ouders tijdens een tweedaags screenings- en adviestraject. Het hele traject is toegesneden op de unieke omstandigheden van kind en gezin. Het perspectiefplan dat wordt opgesteld geeft een onderbouwing van het totaalbeeld maar ook van de positie van ouders en keuzes die ze kunnen maken. Leefstijl poli plus biedt dus meer dan alleen een antwoord op de versplinterde zorg.
Hoe werkt Leefstijl poli plus?
Na de aanmelding wordt er binnen een aantal dagen telefonisch contact opgenomen met de ouders. Tijdens dit gesprek wordt er gesproken over de directe hulpvraag die de ouders hebben. Aan de ouders wordt gevraagd om enige dossier informatie te sturen naar de Leefstijl poli plus en het vervolg van het traject wordt besproken. De twee poli dagen zijn een wezenlijk onderdeel van dit traject. Tijdens deze dagen vinden een aantal onderzoeken plaats. Deze onderzoeken zijn gericht op functioneren, gezondheid, leefstijl en leefwereld van het kind en vinden plaats in het voormalig klooster De Zwanenhof Zenderen. Hier krijgt het gezin een eigen huiskamer waar de verschillende specialisten op bezoek komen voor de screening. De uitkomsten, bevindingen en conclusies worden per onderzoek beschreven en verwerkt in een totaaladvies. Het vormt de basis voor het Perspectiefplan. Dit plan biedt perspectief voor het kind en geeft de ouders onderbouwing, maakt hen sterker in hun verhaal en geeft advies en ondersteuning bij het maken van (lastige) keuzes. Aan de tweedaagse screening zijn voor de ouders geen kosten verbonden. Het wordt betaald vanuit de Zorgverzekeringswet (medisch) en vanuit budget dat beschikbaar is gesteld door de NZa.
Het doel van het traject is om middels beschreven 360⁰ screening te komen tot inzicht in het leven van het kind, ondersteuning en onderbouwing te bieden bij het maken van keuzes en belangrijke beslissingen en daarmee te komen tot een hogere levenskwaliteit van het kind en jongere met een intensieve zorgvraag. En een verbeterde levenskwaliteit van het kind en jongere heeft meteen positieve effecten op de andere gezinsleden. Leefstijl poli plus laat zich daarbij niet afleiden door organisatorische kwesties maar richt zich op de inhoud van het leven, van de zorg en alles wat daarbij voor ouders belangrijk is. Dat is waar het om gaat.
Het eerder genoemde Perspectiefplan wordt binnen een maand na de screeningsdagen aan ouders toegezonden. Na twee maand neemt de Leefstijl poli plus contact op met de ouders om het Perspectiefplan te bespreken. Kunnen ze ermee uit de voeten, is het bruikbaar voor nu en in de toekomst, hebben ze vragen en of opmerkingen over het plan of hebben ze hulp nodig.
“En de ouders van Patrick beleefden twee intensieve maar ook boeiende dagen. Ze voelden de ruimte om te mogen praten en gaven aan erkenning te vinden binnen het team van de Leefstijl poli plus. Vol vertrouwen gaan ze, nadat zij het Perspectiefplan hebben ontvangen, in gesprek met de school en het logeerhuis”.
Het eigen digitale dossier
Het informeren van specialisten en instanties die betrokken zijn bij de zorg van hun kind kost ouders veel energie en tijd. Doordat er een digitaal dossier kan worden opgesteld n.a.v. de screening en de verkregen dossier informatie kunnen ouders voortaan zelf besluiten om (delen van) het dossier open te stellen. Het biedt de mogelijkheid tot overzicht, tot delen van bestanden met elkaar. Voordeel kan zijn dat het efficiënter werkt voor de ouders.
Initiatiefnemer Mia Nijland
Initiatiefnemer van Leefstijl poli plus is orthopedagoog Mia Nijland die dit samen met een team van zorgverleners, ervaringsdeskundigen en IT-specialisten heeft opgebouwd en ingericht. Mia’s langjarige ervaring met gezondheidszorg voor kinderen en jongeren motiveerde haar om verbetering van levenskwaliteit tot uitgangspunt te nemen, waarbij specialistische medische zorg een belangrijke factor is, maar niet de enige. Leefstijl, de stijl van leven van het kind en alles wat daarbij hoort, is een belangrijke toevoeging. De werkwijze die Leefstijl poli plus hanteert is gebaseerd op mensenrechten, een holistische mensvisie, wetenschappelijk erkende methodiek en actuele benaderingen zoals de positieve gezondheid.
