Kitty Ter Braak (57), is al meer dan 25 jaar werkzaam bij Zorgbelang Overijssel. Als cliëntondersteuner helpt ze mensen van alle leeftijden en uit verschillende doelgroepen met hun hulpvragen, van geboorte tot overlijden. Ook in de kinderpalliatieve zorg ondersteunt Kitty gezinnen, ouders en kinderen, en wijst ze hen de weg in het complexe landschap van wet- en regelgeving, zorgaanbieders, zorgkantoren, gemeenten en zorgverzekeraars. Naast haar werk organiseert zij jaarlijks een groot korenfestival, is ze vrijwilliger bij het ‘Repair Café’, zingt ze en is ze actief betrokken bij diverse koorprojecten die maatschappelijke kwesties aankaarten, zoals herdenkingen van oorlogen, vluchtelingenkwesties en mensenrechten. Zowel professioneel als persoonlijk heeft ze een sterke motivatie om het leven van mensen te verbeteren. ‘Ja, ik ben een idealist, bij alles wat ik doe ‘moet ik wat voelen’ en ik denk dat dingen altijd anders, beter kunnen. Maar, is daar niet iedereen mee bezig op zijn of haar eigen manier?’
Cliëntondersteuning
Cliëntondersteuning is kosteloos en onafhankelijk en wordt aangeboden voor alle Nederlandse burgers met een hulpvraag, met of zonder indicatie voor de Wet langdurige zorg (Wlz). ‘De hulpvragen die ik krijg zijn zeer uitlopend’, aldus Kitty. ‘Ik help bij het aanvragen van (Wlz-)indicatie voor zorg en/of hulpmiddelen, ondersteun ouders van een zorgintensief kind bij een (keukentafel)gesprek met de gemeente, het zorgkantoor, de zorgverzekeraar of andere betrokken organisaties. Ook ondersteun ik bij het regelen van de zorg of help ik met het aanvragen van een persoonsgebonden budget of het zoeken naar zorgaanbieders en geef ik informatie en advies over (zorg)wetten. En als bijvoorbeeld de zorg niet goed loopt, dan help ik met klachtenprocedures.’
Naast cliëntondersteuner Wet langdurige zorg (Wlz) is Kitty ook werkzaam als cliëntondersteuner in het sociaal domein (Jeugdwet, Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) en Participatiewet). Een complex domein, dat steeds meer als cruciale factor voor gezondheid wordt erkend. Ook het Integraal Zorg Akkoord benadrukt een grotere samenwerking tussen sociale en gezondheidszorginstanties om deze verbinding te versterken en een meer geïntegreerde benadering van gezondheidszorg te bevorderen. Kitty: ‘Het zou fijn zijn als er meer wordt samengewerkt, als er niet voor alles afzonderlijke hokjes zijn. Het zou niet uit moeten maken of je kindje een indicatie heeft vanuit de Jeugdwet, vanuit de WMO of vanuit WLZ. We hebben het helaas in Nederland zo georganiseerd dat mensen daar zelf niet uitkomen en daar heeft het IQ of opleidingsniveau niets mee te maken. Het zou ideaal zijn als zorg, hulpmiddelen en aanpassingen geregeld kunnen worden, ongeacht de specifieke categorie of wet waar de hulpvraag onder valt en ongeacht de locatie waar men woont; een systeem met integrale indicatie en integrale bekostiging. Dat zou mijn werk en dat van zorgverleners aanzienlijk vereenvoudigen. Belangrijker nog, het zou duidelijkheid scheppen voor alle zorgvragers, voor de ouders van een kind met een levensbeperkende ziekte of een korte levensverwachting. Zodat zij de tijd hebben om zich te richten op de zaken die écht belangrijk zijn, in plaats van te moeten navigeren door een doolhof van wet- en regelgeving.’
Meelopen naast de ouders
‘Ongeveer zeven jaar geleden stapte ik als cliëntondersteuner voor het eerst in de wereld van kinderpalliatieve zorg bij een zeer jong kind. Voor mij niet helemaal onbekend terrein, want in mijn privéleven was ik helaas nauw betrokken bij de kinderpalliatieve zorg en het overlijden van een kind in mijn vriendenkring. Maar dat maakte het voor mij niet minder ingrijpend. Het raakt me om te zien hoe ouders gedwongen worden om, naast hun immense verdriet en de zorgen, hun toekomstbeeld en verwachtingen aan te passen. Ze worden geconfronteerd met het voortdurende proces van levend verlies, dat verandert naarmate de ziekte van hun kind vordert. Telkens weer moeten ze zich aanpassen en veerkracht tonen en daar heb ik een diep respect voor.
Ik probeer ‘naast’ de ouders te staan, met hen mee te lopen, ik probeer obstakels weg te nemen, ‘dingen net iets eenvoudiger’ maken, zodat hun weg een klein beetje makkelijker begaanbaar wordt. Soms is dat iets simpels, zoals het regelen van een machtiging voor vervoer wanneer een kindje van een kinderzorghuis naar een ziekenhuis gaat voor controle. In andere gevallen is er sprake van een intensiever traject, zoals bij gezinnen met een kind met meervoudige lichamelijke en verstandelijke beperkingen of een progressieve aandoening. Gezinnen blijven steeds nieuwe uitdagingen tegenkomen en de hulpvragen blijven komen. Voor hen ben ik vaak voor meerdere jaren een vaste, vertrouwde vraagbaak. Mijn focus ligt altijd op wat het gezin, inclusief de broers en zussen, nodig heeft op korte en lange termijn. Ik merk dat ik meega met de golven van emoties van de ouders en daarop probeer ik mij aan te passen. Ik geloof in de verbinding van alle betrokkenen rondom een gezin en zoek nauwe samenwerking met de verschillende partijen, zoals het wijkteam, het ziekenhuis of het Netwerk Integrale Kindzorg.’
NIK, een belangrijke speler
‘Op dit moment werk ik samen met NIK-coördinator Johannes Verheijden bij een aantal gezinnen. Het NIK is als netwerkorganisatie een belangrijke speler in het veld, een waardevolle deelnemer van ‘Ligare’, het consortium palliatieve zorg in Noordoost Nederland, en in mijn samenwerking met Johannes zie ik dagelijks de grote toegevoegde waarde die zij hebben’. Johannes en Kitty zetten zich samen in voor verbetering van de kinderpalliatieve zorg en voor bewustwording dat ouders en zorgverleners al in een vroeg stadium met elkaar in gesprek moeten gaan, omdat kinderpalliatieve zorg zo veel breder is dan alleen de laatste fase. ´We bekijken samen wat nu en in de toekomst nodig is en proberen dat te realiseren. Dat lukt niet altijd, maar door anders te denken en samen te werken met andere hulpverleners komen we meestal wel een stap verder. We vormen een team met de ouders en ik merk dat dit hen vertrouwen en rust geeft. Je merkt dat ouders niet altijd gewend zijn dat professionals zo samenwerken. Johannes en ik verdelen de taken en streven ernaar dat ouders zelf weer verder kunnen. Wat me zo opvalt binnen de kinderpalliatieve zorg is de ongelofelijke kracht en positieve instelling die veel ouders tonen, ondanks al het verdriet, de uitdagingen en de slapeloze nachten die ze doormaken. Ik vind dat echt bijzonder en het inspireert me zowel in mijn professionele als in mijn persoonlijke leven.’
‘Hadden we maar eerder geweten dat dit mogelijk is’
Elke burger heeft recht op onafhankelijke cliëntenondersteuning, dat is een belangrijk aspect binnen de Nederlandse zorgwetgeving en is sinds 2015 vastgelegd in verschillende wetten, zoals de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) en de Wet langdurige zorg (Wlz). ‘Maar ook als je geen indicatie (nodig) hebt, kun je bij je woonplaats vragen om een onafhankelijk cliëntenondersteuner’, aldus Kitty. ‘Ik merkt dat dit lang niet bij alle burgers en zorgverleners bekend is. We horen zo vaak: ‘hadden we maar eerder geweten dat dit mogelijk is’. Gelukkig weten steeds meer individuen, zorgverleners en organisaties en instellingen, zoals het maatschappelijk werk van een ziekenhuis ons te vinden. Maar we moeten blijven werken aan onze naamsbekendheid. Het zou mooi zijn als meer mensen ons weten te vinden en we hen kunnen ondersteunen om zoveel mogelijk de regie over het eigen leven te behouden en te versterken. Ons complexe zorglandschap is lastig te doorgronden, maar wij bieden cliënten en zorgverleners ondersteuning om de weg te vinden, om zich gehoord en gezien te voelen en om voor hun belangen op te komen. Wij opereren onafhankelijk van zorgaanbieders, het zorgkantoor, de overheid of de zorgverzekeraar. We denken mee in het belang van de ouder, het kind, de jeugd, de volwassenen en de oudere, in iedere levensfase en met iedere hulpvraag. Van theoretisch tot praktisch geschoold, van dakloos tot directeur, we zijn er voor iedereen in onze maatschappij. Ik voel me heel erg op mijn plek. Elke dag leer ik weer iets nieuws, omdat er steeds nieuwe vragen komen, ik steeds nieuwe mensen ontmoet en ik steeds in nieuwe situaties beland. Ik ervaar iedere dag als een nieuwe ontdekkingstocht.’
